Sindrome di Lyell: aggiornamento sul mio stato di salute

Scritto da: Vanoli

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Solo una volta ho parlato apertamente di un mio problema di salute patito poco più di un anno fa. Alludo alla sindrome di Lyell, che mi colpì a inizio gennaio del 2012, causata da una reazione allergica da farmaco, come nella maggior parte delle volte capita a chi contrae questa terribile malattia. Sono stati mesi pesanti, in bilico tra la vita e la morte, tra la paura di non guarire e la volontà, la forza d’animo, la determinazione nel voler provare a tornare quello di prima. Mesi difficili, sorretti dalle cure di un reparto speciale, a Borgo Trento di Verona, dall’amore dei familiari, della mia ragazza, dalla mia incoscienza, perchè in effetti io non ero ben al corrente di tutti i rischi.


Sono guarito e poco per volta ho ripreso le mie attività, la mia vita, non prima di aver ripreso a livello fisico, visto che avevo perso molti chili, una decina, in due settimane, e psicologico. Ho avuto la forza di tornare a lavorare, a scrivere, ultimando quello che poi sarebbe diventato il mio secondo libro pubblicato. Ho ripreso ancora più vigorosamente ad amare la vita! Quando si è giovani non si pensa mai al futuro in termini negativi, tutto pare alla portata, possibile, seppur conoscendo i sacrifici che occorrono per raggiungere i traguardi che ognuno giustamente si prefigge.

I medici mi hanno molto incoraggiato, spingendomi a essere prudente ma allo stesso tempo di non cadere in effetti negativi, tipo vivere con la paura o con la sensazione di essere “malati” cronici.

Sono stato in effetti bene, tramite questo blog ho ricevuto messaggi di incoraggiamento, essendo stato contattato anche da persone speciali, gente che come me aveva vissuto di riflesso o personalmente il trauma della malattia. Avrei voluto domandare molte cose nelle nostre pur lunghe mail, chiacchierate virtuali, ma in quel periodo di forte spinta motivazionale per essere uscito felicemente dal tunnel, magari non mi sentivo di porre alcune domande.

Ora prevale ancora la gioia per essere tornato a posto, sia fisicamente (visto che non presento alcuna cicatrice sul corpo, nonostante fossi stato colpito su quasi il 90 % con le irritazioni epidermiche) che mentalmente, avendo vinto la paura ma è emerso e si sta radicando anche un senso di consapevolezza… del fatto che comunque la malattia è un po’ invalidante, già per lo stesso fatto che non posso assumere i farmaci, temendo una ricaduta che sarebbe deleteria a dir poco. Non tutti i medici concordano su questo: alcuni sono possibilisti sul fatto che posso “rischiare” di prendere alcuni farmaci, nonostante riportino nel “bugiardino” la dicitura “sindrome di Lyell”, basta cioè che non siano gli stessi che mi hanno causato la malattia. Altri sono categorici, drastici… niente farmaci che indicano tra gli effetti collaterali la malattia! Non è semplice, perchè in pratica significa che se dovessi togliermi un dente o, facciamo gli scongiuri, mi dovessi operare a una gamba, non potrei fare la classica anestesia. Così è difficile, perchè di fatto non ho ancora 36 anni e la vita per fortuna è lunga, come posso pensare di non assumere più farmaci?

Ho avuto alcuni problemini collaterali dopo la malattia, a iniziare da sbalzi ormonali forti che mi hanno causato una ginecomastia, poi per fortuna rientrata. Ma soprattutto, con il sopraggiungere della stagione invernale, ho avuto gravi disagi per la febbre. Da novembre a oggi, mi sono ammalato 3 volte, in modo pesante, con la febbre che schizzava da un momento all’altro fino a 39 e oltre, così per settimane intere! Ovviamente nessun antibiotico, nessun farmaco e cure solo con ghiacci, impacchi e rimedi naturali, che a me quanto pare non giovano.

Inoltre, già da circa 5/6 mesi sono alle prese con dolori reumatici vari, solo che all’inizio erano sopportabili, brevi… ora invece sono in una fase acuta, mi hanno preso mani e piedi, gonfiandoli a dismisura. Robe da non riuscire ad abbottonarmi la camicia, a tagliarmi una bistecca, a fare qualsiasi movimento.. anche lo stesso sbalzo d’aria mi crea forti fitte, a volte dolori atroci e indescrivibili. Non voglio piangermi addosso, però anche le frequenti febbri probabilmente sono di natura reumatica.

Controlli ne faccio a iosa, i medici sono ormai i miei angeli custodi, ma avrò bisogno di un luminare per capire esattamente se esiste per me una cura adatta a bloccarmi sul nascere questi fastidiosi, insopportabili reumatismi. Resto fiducioso… solo da un paio di giorni ho ripreso a scrivere, seppur lentamente e a fatica, perchè in pratica riesco a usare bene solo la mano destra, meno gonfia e irritata dell’altra.

Insomma, è dura, mi sto rendendo conto, confrontandomi con i tanti medici, che la malattia è proprio tremenda, che anche se si guarisce si deve fare i conti con un vago senso di precarietà, con dolori vari che non esistevano fino a prima di ammalarmi.

Ripeto, la fiducia c’è sempre, ho superato una malattia rara, pericolosa, non ho forti ripercussioni, a parte appunto questi reumatismi… lo sconforto deve cedere al passo alla voglia di andare avanti, di guardare oltre con ottimismo, come da sempre è la mia natura! Ho tanti progetti, sia professionali che personali, ho un lavoro che mi tiene molto attivo e mi impegna parecchio (opero come educatore nel sociale, con progetti a favore di soggetti con disagio psichico), collaboro con testate giornalistiche, la più famosa e prestigiosa è il Guerin Sportivo, conduco programmi radio sul web, ho scritto due libri con Nulla die Edizioni e sto ultimando un saggio, sarò pure presente alla Fiera del Libro di Torino per parlare dei miei scritti, faccio presentazioni nelle librerie, nelle biblioteche, ho portato al pubblico un reading musicale/teatrale tratto dalla mia raccolta di testi, ottenendo molti consensi, ho una famiglia splendida che mi vuole bene, mi sostiene sempre, ho una ragazza adorabile che a settembre porterò all’altare. Abbiamo comprato casa, una bella casa… insomma, guardo avanti col sorriso, ma a volte viene naturale farsi delle domande, guardare anche da dove si viene, cosa si è superato.

Mi rivolgo a chi ha passato o è alle prese con la sindrome di Lyell.. come è stato importante per me leggere testimonianze, confrontarsi, anch’io sono a disposizione per un supporto, visto che di questa malattia si sa ben poco. A volte la condivisione può aiutare molto, anche a sentirsi meno soli, specie se si è costretti per mesi su un letto d’ospedale.

Comunque, si può uscire dall’incubo, si può farcela, si può vincere… rimarranno dei momenti difficili da superare, rimarrà magari la paura, ci si commuoverà nel ripensare alla paura e alla gioia ritrovata dai famigliari una volta guariti, ma alla fin fine bisogna lasciarsi alle spalle le cose negative. Un abbraccio a tutte le persone in difficoltà… so cosa state provando, ma vedrete che poi la vita avrà un gusto ancora più intenso, più speciale.

 

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rachele mirai
0 # RE: Sindrome di Lyell: aggiornamento sul mio stato di saluterachele mirai 2021-12-12 13:56
Salve, casualmente sono capitata in questo forum dove la tua lunga lettera che descrive la tanto conosciuta sindrome di lyell. L'ho vissuta a 24 anni e ancora adesso che ne ho 69 la sua descrizione fa tremare il cuore. Mi piacerebbe tanto parlarti del mio libro Dio non abita in cielo ( ancora da pubblicare) dove racconto per filo e per segno tutto il calvario, e ancora i postumi, il coma con esperienza di pré morte. Se vuoi possiamo scambiarci il cellulare, mi piacerebbe chiederti alcune cose. Ti abbraccio
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